Cum reacționezi când afli că suferi de o boală ce afectează 7 persoane la 1 milion?

Cred că nimeni nu își dorește să fie bolnav sau ca cei din jur să se îmbolnăvească, și problemele sunt cu atât mai grave când descoperi că există boli rare de care poți suferi. În Europa, o boală este considerată rară dacă afectează mai puțin de 5 din 10.000 de persoane, iar conform cifrelor oficiale, există peste 6.000 de boli rare, care afectează aproximativ 30 milioane de cetățeni ai Uniunii Europene. Dacă te gândești că în UE trăiesc cam 512 milioane de oameni, asta înseamnă că aproximativ 6% din populație suferă de boli rare. Știu, nu ni se poate întâmpla nouă, dar totuși, ce am face …dacă?

Partea bună, dacă e să fim optimiști, este că nu realizăm cât de mult a progresat medicina decât atunci când studiem rata mortalității pentru diverse boli grave, de-a lungul timpului. De exemplu în Statele Unite rata mortalității pentru cele mai frecvente tipuri de cancer (plămâni, sân, prostată, vezică, stomac, ficat, col uterin) a scăzut cu 26% din 1991 până în 2015, și medicamentele care apar continuă să crească numărul supraviețuitorilor și calitatea vieții acestora.

Din păcate, pe lângă formele de cancer de mai sus există și diferite tipuri de cancere ale sângelui, despre care nu se discută suficient, pentru că sunt considerate boli rare. De exemplu Leucemia limfocitară cronică (LLC) și limfomul limfocitar cu celule mici (LLM) ce afectează aproximativ 4 cazuri la 100.000 de persoane pe an, sau macrobulinemia Waldenströmi ce are o incidență de 7,3 la un milion de persoane în cazul bărbaților și de 4,2 la un milion de persoane în cazul femeilor. În Europa, incidenţa mielomului multiplu este de 4,5-6 pacienţi la 100.000 de persoane pe an, vârsta medie la care pacienţii sunt diagnosticaţi fiind de 72 de ani.

Nu se vorbește prea mult de aceste cancere ale sângelui, dar ele există, și fără medicamentele speciale necesare tratării acestor boli rare bolnavii nu ar avea nici o șansă de supraviețuire. Și medicamentele acestea sunt produse de companii farmaceutice, ce investesc zeci de ani în cercetare, până ajung să descopere tratamentele și să le pună la dispoziția bolnavilor.

Cea mai nouă inițiativă de informare realizată de Janssen, companie farmaceutică a Johnson & Johnson, se desfășoară chiar în aceste zile, în Iași și București. Până pe 9 decembrie, dacă ieșiți la plimbare pe bulevardul Ștefan cel Mare nr. 4 din Iași sau pe Calea Victoriei nr. 46 în București veți descoperi o vitrină interactivă ce folosește realitatea augmentată pentru a afișa informații interesante despre aceste boli rare.

Pozele sunt realizate de Bogdan. Au scris despre campanie și Andreea, Adrian.

Eu am fost marți pe Ștefan, vedeți în clipul de mai jos cum arată instalația realizată:

Sper să nu descoperim niciodată realitatea din spatele statisticilor de mai sus, adică cei dragi nouă să nu sufere de cancer sau alte boli grave, dar cred că mesajul inițiativei Janssen e important, Fiecare cifră din statistici înseamnă o VIAŢĂ și nici un cancer de sânge nu este „prea rar”.

Recomandă prietenilor!



Comentezi și tu ceva?

avatar
  Abonează-te  
Notify of